Македонија

Хуманитарна трка за да се слушне гласот на болните од ретката болест Вилсон

Веќе трет месец, 20-тина пациентите во државава кои имаат Вилсонова болест се без потребните лекови. Тендерите доцнат,советот за јавни набавки ја пролонгира имплементацијата.

24.09.2017 17:57:19
Веќе трет месец, 20-тина пациентите  во државава кои имаат Вилсонова болест се без потребните лекови. Тендерите доцнат,советот за јавни набавки ја пролонгира имплементацијата. Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон, бараат од државата да се обезбеди системски пристап  и да се дефинираат политиките и законските решенија, кои ќе ги регулираат сите аспекти.  Од дијагностика на болеста, да се решат проблемите со недостиг на лекови до  третман.  Додека чекаат да стигне терапијата, болните од Вилсон, се снаоѓаат како умеат, дел лековите ги набавуваат од свој џеб од странство, така месечно трошат и по 100 евра, што за нив е многу.
н
Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, а се  манифестира со невролошки симптоми и со болести на црниот дроб. Најчесто се јавува на возраст од 6 до 20 години. Четири години, Славчо Шаповски од Велес е со дијагноза ретка болест Вилсон. Заболувањето му било откриено откако добил воспаление на црниот дроб, до дијагностицирањето  бил лекуван од депресија, оти  никој не се посомневал дека боледува од Вилсон. 

Со цел да им помогнат на болните од ретката болест Вилсон, Здружението  по третпат организираше хуманитарна трка во Градски парк под мотото „Подај рака. Инаку болеста Вилслон се смета за ретка бидејќи се појавува кај 1 од 100.000 луѓе. Во светот околу 70 луѓе ја имаат оваа болест. Од особена важност е благовременото препознавање на болеста, започнување со терапија во ран стадиум. Тоа доведува до повлекување на повеќето симптоми и им овозможува релативно нормален живот на пациентите, ама доколку болеста не е третирана, последиците од неа се фатални. Лечењето на оваа болест е доживотно и не смее да се прекинува. 



Вероника Мароска Леова